Szeptember 15-én tartották az Egészségügyi Minisztériumban a tájékoztatót
a Limfóma Világnapot
Magyarországon a
A hazánkban immáron negyedik alkalommal megrendezett Limfóma Világnapon orvos-beteg találkozóra, valamint felvilágosító jellegű előadásokra kerül sor a szakma kiváló képviselői által. Továbbá bemutatkoznak a betegklubok, amelyek kiemelkedő jelentőséggel bírnak az érintettek életében. Kerekasztal-beszélgetés keretében limfómás betegek osztják meg a tapasztalataikat és érzéseiket a betegséggel kapcsolatosan.
Az idei világnap alkalmával a Magyar Rákellenes Liga egyúttal ünnepélyesen bejelenti csatlakozási szándékát a Limfóma Koalícióhoz. Ez egy non-profit, nemzetközi ernyőszervezet, amely a limfóma iránt elkötelezett betegklubokat, egyesületeket fogja össze szerte a világban. Célja, hogy felhívja a figyelmet a betegségre és a korai felismerés fontosságára, illetve a nemzetközi szintű tapasztalatcsere révén segítse a helyi betegszervezetek munkáját. A nonprofit hálózatnak 22 országban 27 tagszervezete van.
A ’rejtőzködő betegségnek’ is nevezett limfóma még ma is azok közé a daganatos megbetegedések közé tartozik, amelyekről az emberek viszonylag keveset tudnak. Rejtőzködő természetéből adódóan meglehetősen nehéz a felismerése, hiszen általános, akár más betegségekre is utaló tünetegyüttes jellemzi. Korai felismerést követően ma már a limfóma az egyik legeredményesebben gyógyítható daganatos rendszerbetegség, melyben a helyes szakmai cselekvés, a betegek tájékoztatása, és a civilszervezetek támogatása kiemelten fontos.
a Krónikus Limfocitás Leukémiát (CLL)
kívánja a figyelem középpontjába helyezni.
A krónikus limfocitás leukémia (CLL) a limfómás betegségek közé tartozik. A leukémiák 25-30%-a, a leggyakoribb felnőttkori leukémia. A nyugati világban 100.000 emberből átlagosan 3-5 szenved ebben a betegségben. Kor szerinti eloszlás tekintetében a leggyakoribb idősebb életkorban, 60-80 éves kor között, 70 év felett a betegszám már 20-30/100.000 lakos.
A betegség lassan fejlődik ki, a csontvelőben kezdődik, eleinte még legtöbbször nem okoz tüneteket, esetleg szűrővizsgálaton derül ki, hogy magasabb a limfociták száma. A betegnek legtöbbször csak évek múlva tűnik fel a folyamat, amikor a nyakán nagyobb, fájdalmatlan nyirokcsomók jelennek meg. Később máj- és lépmegnagyobbodás, majd vérszegénység és vérlemezke-szám csökkenés alakul ki, ekkor már vezető tünet a fáradékonyság és a fertőzések iránti fokozott hajlam. A betegek egy részében fokozott aktivitási jelek is kialakulhatnak, mint az éjszakai izzadás, fogyás, fertőzés nélküli lázas állapot. A lefolyást illetően két csoport különíthető el. Az egyik viszonylag gyorsabb lefolyású, az átlagos túlélés így is 8 év, a másik lassabban halad előre, kb. 25 éves túléléssel. Az utóbbi évtizedben derült ki, hogy ennek oka a kóros limfociták korai fejlődési szakaszában kialakult genetikai különbségben rejlik.
A CLL jelenlegi tudásunk szerint nem gyógyítható meg, de kezeléssel hosszú ideig egyensúlyban tartható. A kezelés célja az alapbetegség, jó esetben évekre való háttérbe szorítása, ezzel a tünetek megszüntetése, a hosszabb túlélés jó életminőség mellett.
A kezelésben átütő sikert hozott egy biológiai kezelés, a célzott, ún. monoklonális ellenanyag, melyet régebben fejlesztettek ki és kemoterápiás szerekkel kombinálva először más limfóma fajtákban került széles körben és sikerrel alkalmazásra.
A közelmúltban befejeződött klinikai vizsgálatok bizonyították, hogy ez a kezelés ebben a betegségben is sokkal hatékonyabb, mint a korábbi, monoklonális ellenanyag nélküli kemoterápiák. A jótékony hatás mind első kezelésként adva, mind pedig a visszaeső esetekben is, jelentősen növeli azoknak a betegeknek az arányát, akik hosszabb időre betegségmentessé válnak, viszonylag kevés mellékhatás mellett. A CLL hosszú lefolyása miatt jelenleg arról nincs még objektív adat, hogy a túlélést meghosszabbítja-e és milyen mértékben, bár ez megalapozottan remélhető, mivel ez több limfóma fajtában bebizonyosodott.
Már széles körben elérhető limfómás betegek körében, a CLL-es betegek azonban jelenleg csak egyedi méltányossági kérelem által jutnak hozzá. Az OEP ugyanakkor megvizsgálta a készítmény finanszírozásának kérdését. A lefolytatott eljárás során megállapítást nyert, hogy a kezelés TB támogatása indokolt. Ennek az életbe lépéséig sajnos csak az egyedi méltányossággal együtt járó kellemetlenségekkel lehet elérni a kezelést.
Bízunk benne, hogy hamarosan ez az adminisztrációs teher is csökkenni fog és minden beteg hozzafér az új terápiához.
További információ a limfómáról
- magyar nyelven:
- angol nyelven:
Magyar Rákellenes Liga
1123 Budapest, Ráth György utca 6. fszt.
Levélcím: 1507 Budapest, Pf. 7.
Tel.: 06-1-225-1621, -1622
Fax: 06-1-225-1623
E-mail: info@rakliga.hu
Honlap: www.rakliga.hu
Adószám: 19653417-1-43
Háttéranyag
Limfóma
A limfómás megbetegedések száma világviszonylatban és hazánkban is növekedést mutat, de még mindig keveset tud a közvélemény erről a daganattípusról.
Hazákban mintegy 1000 új limfómás beteget diagnosztizálnak évente. A limfóma a nyirokrendszer sejtjeiből kiinduló daganatos megbetegedés, amely a nyiroksejtek rosszindulatú átalakulásának eredményeként a nyirokcsomók és egyéb szervek megnagyobbodásához vezet.
Bár a limfóma csak részben, kb. 70%-ban vehető észre a nyaki nyirokcsomók megnagyobbodásából, már ez is fontos előrelépés a tünetek felismerésében. A megnagyobbodott, de nem fájó nyirokcsomó intő jel lehet a beteg számára. Ugyanakkor ha valaki nagyobb csomót tapint, nem kell mindjárt limfómára gondolnia, hiszen a különféle fertőzések is gyakran járnak nyirokcsomó-megnagyobbodással.
Ha a duzzanat nyilvánvaló ok nélkül nagyobb, két hét után is makacsul tartja magát, vagy növekszik, feltétlenül orvoshoz kell fordulni!
Figyelmeztető tünetek:
1, makacsul fennálló a nyirokcsomó duzzanat,
2, tartós, esetleg visszatérő „megmagyarázhatatlan” láz,
3, erős éjszakai izzadás, melytől átázik a hálóruha és az ágynemű,
4, akaratlan és jelentős fogyást
5, esetleg makacs bőrviszketés
A felsorolt tünetek más betegségben is előfordulhatnak, elkülönítésük és a diagnózis orvos feladata! A korai felismerés a gyorsabb gyógyulás lehetőségét nyújtja!
A limfómában szenvedő betegek a legkorszerűbb kezelésekhez elsősorban az ország haematológiai centrumaiban juthatnak hozzá, ahová a háziorvos éppúgy beutalhatja őket, mint a belgyógyász, vagy az onkológus szakorvos. Az első lépést azonban a betegeknek többnyire magunknak kell megtenni.
Fontosnak tartjuk hangsúlyozni, hogy az időben felismert betegség jól kezelhető. A megfelelő diagnózissal rendelkező betegek a hematológiai centrumokban már hazánkban is a leghatékonyabb kezelésben részesülnek.
A tünetmentes betegek egy része kezdetekben nem szorul kezelésre, de állapotuk folyamatos kontrollt igényel. Az előrehaladott állapotban lévő és kezelést igénylő betegek kemoterápiában, immunterápiában, vagy sugárkezelésben részesülnek, illetve az őssejt átültetés is a terápia része lehet.
A legújabb kezelési lehetőség, amely mérföldkövet jelentett a limfóma kezelésében és melyet hazánkban is alkalmaznak, az immunterápiának az a formája, mely a daganatos nyiroksejtek ellen kifejlesztett ellenanyaggal, a szervezet károsítása nélkül csak a limfóma sejteket pusztítja el. Az utóbbi 4-5 évben ez a jól tolerálható immunterápia a standard kezelés részévé vált és szignifikánsan növeli a túlélést, illetve a remisszió hosszát.
Limfómás Betegek Nemzetközi Kartája
A Limfóma Koalíció azzal a céllal alkotta meg a Limfómás Betegek Nemzetközi Kartáját, hogy a világszerte egymillió limfómával élő beteg számára lehetőséget nyújtsanak az elérhető legjobb kezeléshez, információhoz és támogatáshoz. A limfómás esetek száma gyorsan növekszik, ezért kiemelten fontos, hogy a betegek tájékozottabbak legyenek a betegségükről.
A Karta célja, hogy világszerte segítse a betegeket és családjaikat, hogy hozzájussanak azokhoz a szükséges információkhoz, amelyek alapján aktív szerepet vállalhatnak a betegségük kezelésében, és tudatosabban hozhatnak döntéseket.
A Karta értelmében minden limfómás betegnek jogában áll, hogy
- időben kivizsgálják, és pontos diagnózist állítson fel számára olyan jól képzett és gyakorlott szakember, aki specialistája a vérképzőszervi betegségeknek
- hozzájusson az optimális kezeléshez, ami a pontos diagnózison, a betegség stádiumán és az érvényes bizonyítékokon alapuló orvosláson alapul
- rendszeresen ellenőrizzék és kövessék állapotát, mivel a limfóma kiújulhat
- biztosítsák számára az összes fontos információt a betegségéről, a kezelésekről, és azok menetéről
- megismerjen minden elérhető támogatási rendszert, beleértve a betegtámogatás eszközeit és az érdekérvényesítő csoportokat
Miért van szükség a Kartára?
Annak ellenére, hogy sok ember él limfómával, kevesen ismerik a betegséget, ezért fontos rá felhívni a közvélemény figyelmét. Országonként eltérhet a limfómás betegek ellátásának a színvonala, de a Limfómás Betegek Nemzetközi Kartája tartalmazza azokat az alapelveket, amelyek alapján minden beteget kezelni és gondozni kell.
Hogyan jött létre a Karta?
A Limfóma Koalíció 2005 decemberében az Amerikai Hematológiai Társaság 47. konferenciáján összehívta a limfómás megbetegedések vezető szakembereit a világ több országából. A csoport megvitatta a limfómával kapcsolatos kérdéseket és összefoglalta a kezeléseknek azokat az általános normáit, amelyeket a betegek elvárhatnak. Célul tűzték ki, hogy ösztönözzék a betegeket a kezelésükben való aktív részvételre. Ennek az alapja a megfelelő tájékoztatás. Minden fél egyetértett abban, hogy a jelenlegi helyzet javítható lenne, ha a Karta szellemiségét világszerte elfogadnák.
Limfómás Betegek Nemzetközi Kartája
Jóváhagyták a Limfóma Koalíció tagjai 2006 márciusában
„Ez a nemzetközi karta azért jött létre, hogy elősegítse a jelenleg elérhető legjobb kezeléshez, információhoz, támogatáshoz való hozzáférést a világ egymillió limfómás betegének.
A limfómás esetek száma gyorsan emelkedik, és a betegeknek nagy szükségük van arra, hogy többet tudjanak a betegségükről.
Többet kell tennünk azért, hogy javítsuk a jelenlegi helyzetet és ez az egész társadalom felelőssége, beleértve az egészségügyi szakembereket, a betegcsoportokat, a kormányzatokat, biztosítókat, alapítványokat, az orvosokat, kutatókat és az ipart.
Ahhoz, hogy a limfómás betegek számára elérhetőek legyenek a legkorszerűbb kezelések, fontos, hogy a Karta fő megállapításait világszerte elfogadják.”
Minden betegnek joga van a Kartában leírt jogokhoz életkortól, nemtől, családi állapottól, származástól, vallástól, szexuális beállítottságtól, képzettségtől és gazdasági helyzettől függetlenül.
Diagnózis
Minden limfómás betegnek joga, hogy időben kivizsgálják, és pontos diagnózist állítson fel számára olyan jól képzett szakember, aki specialistája a vérképzőszervi betegségeknek (hematológus-patológus). Fontos, hogy a speciális képalkotó eljárásokat felhasználják a betegség kiterjedtségének meghatározásához a megfelelő kezelések tervezése érdekében. Minden betegnek joga van másodvéleményhez és ahhoz, hogy tárgyaljon a hematológussal-patológussal, aki áttekinti az ügyét és a diagnosztikus anyagot.
Kezelés
A betegeknek joguk van mindenféle akadály nélkül hozzáférni az optimális kezeléshez, ami a pontos diagnózison, a betegség stádiumán és az érvényes bizonyítékokon alapuló orvosláson alapul. A betegeknek joguk van tudni minden elérhető kezelési módról és tájékoztatni kell őket a fontos klinikai vizsgálatokról. A pénzügyi helyzet nem lehet akadálya sem pedig meghatározó eleme a betegek kezelési lehetőségekről való tájékoztatásának. Minden betegnek joga van az optimális kezeléshez, így tudniuk kell a legfrissebb lehetőségekről is. A betegeknek joguk van ahhoz, hogy a kezelésükkel kapcsolatosan aktív résztvevők legyenek a döntéshozó folyamatban.
Utánkövetés
Mivel a limfóma kiújulhat, a betegeknek joguk van a rendszeres ellenőrzéshez és a szoros utánkövetéshez. Ha szükséges, joguk van a folyamatos ellátáshoz. A kezelő csapatnak tagja a szakorvos, a háziorvos, a nővérek, a dietetikusok és a palliatív kezelés szakemberei. A beteg és a szakemberek közötti hosszú távú és folyamatos kapcsolat döntően meghatározza a kezelés sikerét.
Tájékoztatás
A betegeknek joguk van ahhoz, hogy biztosítsák számukra az összes fontos információt a diagnózisukról, a kezelésekről, azok menetéről. A betegeket támogatni kell abban, hogy a kezelésről való döntésben aktív résztvevők lehessenek.
A tájékoztatásnak ki kell terjednie a következőkre:
4. lehetőségek klinikai vizsgálatokra
Támogatás
A betegeknek joguk van ismerni minden elérhető támogatási rendszert, beleértve a betegtámogatás eszközeit és az érdekérvényesítő csoportokat. Joguk van beleszólni a saját kezelésükbe. A betegtámogatás eszközei és az érdekérvényesítő csoportok kulcsszerepet játszanak a betegek felépülésének folyamatában sok más forrással együtt, a pszichológiai segítségtől a családgondozásig. Az érdekérvényesítő csoportokon keresztül a betegek szintén bevonhatók az egészségpolitikai megbeszélésekbe és így befolyásolhatják a betegség kezelését minden limfómás beteg számára. A megfelelő támogatóhálózat felbecsülhetetlenül értékes a betegeknek betegségük minden stádiumában.
Betegklub összejövetelei: 1123 Budapest Ráth György utca 7-9. 14 óra 30 perc
2009. szept 15.
2009. okt 13.
2009. nov. 10.
2009. dec 15.
információ: 06-1 225-1621-/1622
További információ a betegségről
- magyar nyelven:
- angol nyelven:
Magyar Rákellenes Liga
1123 Budapest, Ráth György utca 6. fszt.
Levélcím: 1507 Budapest, Pf. 7.
Tel.: 06-1-225-1621, -1622
Fax: 06-1-225-1623
E-mail: info@rakliga.hu
Honlap: www.rakliga.hu
Adószám: 19653417-1-43
